INCUCAI - Sistema nacional de información

Introducción

El Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI), es el organismo coordinador, normatizador y fiscalizador de las actividades de procuración y trasplante de órganos y tejidos en el ámbito nacional. Es una entidad descentralizada que depende de la Secretaría de Gobierno de Salud de la Nación y se rige por la Ley 27.447 que establece las líneas de su funcionamiento.

El registro de la actividad, la gestión de listas de espera y asignación de órganos y tejidos, la evaluación de procesos y resultados, y la devolución a la sociedad de la información sobre la misma, se constituyen en aspectos sustantivos de su misión institucional. Ello conduce a la necesidad de contar con un sistema nacional de información capaz de asegurar el eficaz cumplimiento de tal misión.

En la etapa actual, ha sido definido por las autoridades del INCUCAI como uno de los objetivos prioritarios el rediseño y desarrollo de un Sistema Nacional de Información, a partir de la necesidad de responder a tres factores:

a) El carácter Federal de la organización sanitaria de la República Argentina y la legislación regulatoria de trasplantes, reconoce en las autoridades sanitarias jurisdiccionales el poder fiscalizador y el Programa Federal de Procuración se sustenta en el protagonismo de los organismos provinciales de procuración de órganos. Resulta mandatorio en consecuencia, que el sistema nacional asegure la plena disponibilidad de la información a las jurisdicciones provinciales.

b) El importante desarrollo del trasplante en Argentina, la creciente complejidad de los procedimientos y nuevas tecnologías, la apertura de nuevos programas de trasplantes, el crecimiento de las listas de espera, los requerimientos de información de los sistemas de financiamiento, el mayor protagonismo de diversas organizaciones sociales vinculadas a la actividad, el manifiesto reclamo de información de la sociedad en general, generan la necesidad de dar respuesta a las demandas legítimas de múltiples actores sociales. Ello se constituye incluso en requisito imprescindible para el crecimiento futuro de la procuración de órganos para trasplante.

c) La disponibilidad de tecnologías de procesamiento de información y comunicación brinda las herramientas necesarias para convertir los sistemas actuales, fragmentados, centralizados y vulnerables, en nuevos sistemas capaces de responder a las nuevas necesidades del desarrollo, ofreciendo seguridad, calidad y disponibilidad de información.
Con estos fundamentos las autoridades del INCUCAI han encomendado al departamento de Sistemas Informáticos de la institución el diseño, desarrollo e implementación del proyecto “Sistema Nacional de Información de Procuración y Trasplante de la República Argentina” y ha dispuesto la asignación de recursos para tal fin.

Denominación del proyecto

El Sistema Nacional de Información de Procuración y Trasplante de la República Argentina (SINTRA) es el sistema informático a cargo de la administración, gestión y fiscalización de las actividades de procuración y trasplante de órganos, tejidos y células en el ámbito nacional.

Un proyecto impulsado, coordinado y financiado por el INCUCAI, que comenzó hacia finales de 2002 y continua en la actualidad con el desarrollo e implementación de nuevas funcionalidades.

Una herramienta que instrumenta los procesos de inscripción y actualización en lista de espera, y aquellos de donación, distribución y asignación de órganos y tejidos establecidos en las resoluciones vigentes del Directorio del INCUCAI y del Ministerio de Salud y Ambiente de la Nación.

Un Sistema Nacional de Información con escalones jurisdiccionales y regionales, integrado en todo el país, que permite el registro en tiempo real de la actividad de procuración, la gestión de pacientes con insuficiencia renal crónica terminal, listas de espera y asignación de órganos, tejidos y células con fines de implante y los resultados del transplante en nuestro país, con el fin de permitir el monitoreo y evaluación permanente.

Principal estrategía

Descentralizar la gestión y fiscalización de la información, haciendo posible que los todos los actores que intervienen en los diferentes procesos interactúen directamente con el SINTRA.
Centralizar la información en un único banco de datos unificado, consistente e integrado.
Reafirmar al Organismo Jurisdiccional de Ablación e Implante en su rol fiscalizador.
Considerar al potencial receptor como un actor protagónico, instrumentando su derecho de acceso a la información a través de múltiples canales habilitados y focalizar los procesos de inscripción en lista de espera y seguimiento postrasplante en sus derechos.

Objetivos generales

Registrar, crear y mantener los registros nacionales relacionados con la actividad de procuración y trasplante de órganos, tejidos y células en la República Argentina.
Fiscalizar, brindar a cada Organismo Jurisdiccional de Ablación e Implante, al INCUCAI y a todas las instituciones que lo requieran, una herramienta que permita fiscalizar la actividad y trazar los diferentes procesos involucrados.
Control de Gestión, brindar a las autoridades sanitarias y a la comunidad profesional una herramienta que permita evaluar y realizar diferentes análisis con el objetivo de ayudar a la toma de decisiones y a la investigación científica.
Transparencia, ofrecer a la sociedad la garantía de transparencia de la actividad, permitiendo el acceso y consulta a la información con diferentes niveles de complejidad y contenido, para satisfacer las diferentes necesidades de la comunidad.

Objetivos específicos

Normalizar la actividad de Procuración de órganos y Tejidos Unificar definiciones, variables e indicadores del proceso de procuración de órganos a nivel nacional, para hacer los r egistros comparables entre jurisdicciones, regiones e internacionalmente.
Disponer de un Registro Nacional de Insuficiencia Renal Crónica Terminal Permitiendo que todos los actores (Pacientes, Prestadores, Financiadores, Organismos Reguladores, y sociedad en general) tengan acceso a la información y diferentes niveles de gestión.
Registrar la actividad de Procuración Gestionar los registros de instituciones y equipos de trasplante habilitados, de bancos de tejidos, de laboratorios de histocompatibilidad, de receptores (listas de espera), de donantes y de trasplantes, con posibilidad de gestión escalonada jurisdiccional, regional e integrados con fiscalización nacional.
Disponer de un sistema de distribución de órganos y tejidos jurisdiccional y nacional Brindar la capacidad de asignación de órganos y tejidos cadavéricos desde un sistema único informatizado, con posibilidad de gestión jurisdiccional o regional con fiscalización nacional.
Registrar la actividad de Implante Registrar la actividad de trasplante de órganos y tejidos tanto de origen cadavérico como de donante vivo y su evolución, que permita relacionar ésta con las variables que se definan relevantes.
Contar con un Registro de Donantes Voluntarios de Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH) Con la posibilidad de registrar la captación y tipificación de donantes y su conexión al Registro Internacional a los efectos de consultas y búsquedas.
Obtener resultados Generar la capacidad de ofrecer a los Ministerios de Salud, Organismos Jurisdiccionales de Procuración, Instituciones y Equipos de Trasplante, Instituciones de Salud, Entidades de Seguridad Social y Seguros de Salud, Organizaciones de Pacientes, u otras entidades que sean definidas, permisos de acceso a la información registrada, con los limites, seguridad y garantías que el INCUCAI defina. Publicación en Internet y Publicaciones Periódicas por otros medios.

Descripción general del proyecto (módulos)

El proyecto implementa una aplicación web la cuál está organizada en 6 módulos que en su conjunto representan toda la información referida al trasplante en la República Argentina:

Módulo 1: Registro Nacional de Insuficiencia Renal Crónica Terminal (IRCT)

Módulo 2: Listas de pacientes en espera de órganos y tejidos

Módulo 3: Registro Nacional de Procuración

Módulo 4: Registro Nacional de Trasplante

Módulo 5: Registro Nacional de donantes de órganos y tejidos

Módulo 6: Registro Nacional de donantes de células progenitoras hematopoyéticas (CPH)

Características técnicas

Temáticos de acceso independiente. Cada módulo tiene su propio grupo de usuarios y su funcionalidad particular, pero todos están integrados e interrelacionados internamente.
El SINTRA fue desarrollado con tecnologías web de gran confiabilidad y flexibilidad en todos sus niveles (Linux, Oracle, J2EE). El hardware y software utilizado fue seleccionado y adquirido para uso exclusivo y se encuentra en la sala de servidores del INCUCAI.
Su diseño prioriza la confiabilidad y seguridad de la información, y se utilizan todas las medidas de necesarias para lograrlo, como la autenticación de acceso mediante cuentas de usuario y la implementación de sesión segura (la información que se intercambia entre la computadora que se conecta la sistema y los servidores del INCUCAI se codifica para evitar su alteración o inspección).
Siendo una aplicación web, su utilización es posible desde cualquier computadora que tenga acceso a Internet, sin la necesidad de instalar o configurar nada localmente. Sin embargo, el servicio de conexión a Internet se convierte en un factor fundamental en el rendimiento y el uso del sistema.
La arquitectura del sistema SINTRA fue diseñada para funcionar las 24 horas del día los 365 días del año, y cuenta con las medidas de seguridad necesarias para resguardar el acceso, cuidado y confidencialidad de la información.

Más información

Para obtener mayor información acerca del SINTRA en general o de algún módulo en particular puede escribir a las siguientes direcciones de correo electrónico:
Dirección de Proyecto:

Lic. Daniela Hansen Krogh: danielahk@incucai.gov.ar
Módulo 1: irct@incucai.gov.ar-> http://irct.incucai.gov.ar
Módulo 2: le@incucai.gov.ar-> http://le.incucai.gov.ar
Módulo 3: procura@incucai.gov.ar-> http://procura.incucai.gov.ar
Módulo 4: procura@incucai.gov.ar-> http://procura.incucai.gov.ar
Módulo 5: contacto@incucai.gov.ar-> http://donar.incucai.gov.ar
Módulo 6: registro@incucai.gov.ar-> http://cph.incucai.gov.ar